Mi hijo tiene Síndrome de Down y soy feliz
Derribando mitos sobre la trisomía 21
En el año 2017, Raquel del Barrio puso en marcha una noble iniciativa llamada Mamá EXTRAordinaria, bajo la premisa: “Cuando el Síndrome de Down llega a tu vida, todo se transforma” y tiene por objetivo ofrecer información sobre este tema y acompañar a otras madres cuyos hijos han sido diagnosticados con la trisomía del cromosoma 21.
Todo su esfuerzo está enfocado en conformar una comunidad que sea multiplicadora de su mensaje: “Para disfrutar de esta transformación es importante contar con información, apoyo y referentes”.
De ahí que ofrezca grupos de apoyo a través de Facebook para compartir dudas, preguntas, emociones y “lo que necesitas para acompañar a tu hijo EXTRAordinario en cada etapa de su desarrollo”, resalta en su página web mamaextraordinaria.com.
Hace casi cuatro años, publicó un artículo titulado “Mamá Down, Mamá feliz”, en el que se apoya en un video de su canal de Youtube para despejar dudas como: ¿Se puede hacer una vida normal teniendo un hijo con Síndrome de Down?
“Cuando estás embarazada o vas a ser madre, no te planteas que tu hijo pueda tener alguna discapacidad o ser diferente al resto de los niños. Piensas o quieres pensar que todo va a ir bien y que tu hijo/a va a ser un niño «normal» como los demás. Sin embargo, esto no siempre es así y no por ello tiene que ser malo. Hoy te cuento mi experiencia”.
En el video 4 minutos y medio, Raquel cuenta que en una farmacia de su ciudad la dispensaría se sorprendió que su bebé, quien entonces tenía 14 meses, tuviese Síndrome de Down. “Era una señora mayor con una concepción de las cosas un poco pasadas (de moda)”
Raquel lejos de tomárselo a mal decidió compartir esta experiencia y reflexionar al respecto. “Nadie quiere tener un hijo con discapacidad”, relata a la vez que responde con notorio optimismo que tener un hijo con Síndrome de Down ha sido bendición para su familia.
De hecho, Álvaro es su bebé con este síndrome, pero no es su único hijo. “Lo que me pasó ayer, me hizo reflexionar sobre lo que piensa la gente que no sabe lo que es el Síndrome de Down y lo que yo misma (no sabía), hasta que mi hijo no llego a mi vida, podía pensar también”.
Para ver el video completo, te invitamos a entrar en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=B-_xygEZXKg&t=127s
Derribando mitos
Otro artículo, publicado en clubmamasypapas.com, habla sobre los prejuicios y mitos alrededor de una persona con los niños con Síndrome Down. Basándose en la experiencia de Marcela, mamá de bebé con trismía 21, se encaran a derribar varios mitos:
- “Eres mamá de un angelito o tienes un niño eterno”. Marcela sale al paso diciendo: “No, él será un joven y un adulto como tú”. Y es que, existe la creencia de que las personas con Síndrome de Down alcanzan la madurez hasta la niñez, lo cual es falso, ya que se ha demostrado que son capaces de asumir muchas responsabilidades incluso laborales.
- “Los niños con Síndrome de Down son muy inquietos”. Falso, no todos son hiperactivos, resalta Marcela. Con su hijo ha aprendido que las personas con ese síndrome tienen personalidad y poder de decisión. “Cuando se acercan a Juanes y él no los saluda, me dicen ‘pero ¿por qué? si ellos son tan cariñosos y tiernos’. Juanes no es así, él solo saluda a quien desee y quien le nazca abrazar o darle un beso”.
- “Los mitos no son una cuestión de condición, sino de educación”. Con esto Marcela se refiere a que, cuando eres mamá de un niño con Síndrome de Down no ves a un niño con características especiales. “Yo, por ejemplo, solo veo a un hijo llamado Juanes que me sorprende día a día con sus ocurrencias y me llena de alegría al darme cuenta de que él es como es”.
- “No siempre es color rosa, pero soy feliz”. Marcela es franca. “Ser mama de un niño con Síndrome de Down es solo eso, ser mamá de un hijo que necesita amor y atención. Tengo responsabilidades, obligaciones y derechos como cualquier miembro de nuestra familia. No soy una mamá especial, pierdo cosas, olvido el turno cuando estoy en espera, a veces tengo ganas de asistir a las terapias y a veces no”.
Para finalizar, esta mamá enfatiza que le gustaría que el mundo derribara todos los mitos que hay alrededor del Síndrome de Down y las miraran como a otras madres, en sui caso “de un niño que tiene coherencia entre pensar y actuar. Una persona que tiene sueños y aspiraciones. Mi hijo no genera lástima entre mi familia por tener esta condición, nuestra calidad de vida no depende de esto y no somos menos o más felices”.
Por: Daniela Chirinos Arrieta
